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martes, 17 de noviembre de 2009

Conferencia "Sindrome Prader Willi"

¡Hola!:
queremos invitarte a una conferencia on line gratuita sobre Sindrome de Prader Willi.
Se realizará el día miércoles 25 de noviembre a las 21 horas.
Te esperamos en http://www.hotconference.com/conference,37298447
Ese es el enlace para que te conectes, luego de cargar te pregunta el nombre, contraseña (que no debes poner nada), y el tipo de conexión que tienes (por ejemplo ADSL).
Luego ya estás en la sala.
Es conveniente estar antes de las 21 horas porque la conexión mejora luego de un ratito.
Saludos,

Martha Lago
Licenciada en Nutrición

Resumen de Curriculum
Fernando Briones Alonso, nacido en 1962, padre de tres hijos, cursó estudios de Ingeniería.
Técnica Agrícola, en la Universidad Politécnica de Madrid (España). Vinculado a la empresa privada desde 1988 a 2006, ha desarrollado su actividad profesional en un variado abanico de funciones y resonsabilidades.
Desde que a la edad de cinco años, su hijo menor fuera diagnosticado de Sindrome de Prader Willi (SPW), dedica sus energías a trabajar por el bienestar de las familias o personas con dicho Sindrome.
En el año 2003, fue nombrado presidente de la Asociación Madrileña para el SPW, una entidad de carácter social, sin ánimo de lucro.
Durante estos últimos años, ha participado en numerosos eventos, encuentros, conferencias, talleres para personas y familiares con SPW, así como eventos internacionales en los que cabe destacar:
Octubre, 2004. II Congreso Nacional SPW (Barcelona España)
Mayo, 2005 IV Jornadas Latinoamericanas de SPW. (Buenos Aires, Argentina). Presentando la ponencia "Experiencia piloto de Terapia Animada"
Octubre, 2006. Conferencia nacional SPW. (Santiago de Chile, Chile)
Junio, 2007. 6th Internacional IPWSO Conference en Cluj Napoco (Rumania)
Noviembre, 2007 I Congreso Europeo de Pacientes en Madrid
Abril, 2008. 3º Jornada Científica de SPW. (Valencia, España)
Febrero, 2009. Jornadas para familiares de pacientes con SPW, Conferencia científica para profesionales que tratan el tema (Barcelona, España), etc

Sindrome Prader Willi

El Sindrome de Prader Willi (SPW), es una cromosomopatía congénita poco frecuente y completa, alojada en el cromosoma 15. Un "capricho" de la genética de orígen desconocido (como casi todo lo que la acompaña) no hereditaria, que condiciona la vida de una persona y su familia, uno por cada 15.000 nacimientos.
La alteración genética, la afectación del sistema nervioso central y una disfunción del hipotálamo son causa de un metabolismo vital diferente y de la compulsión por la comida.
Las personas con Sindrome de Prader Willi, tienen adicción por comer y no presentan bioquimicamente, sensación de saciedad.
La manifestación mas evidente, es el retraso madurativo, la pluridiscapacidad (intelectual, sensorial y física), el sobrepeso y en muchos casos la obesidad mórbida, con todos los problemas de salud, sociales y psicológicos que esto conlleva.
Persisten otras características a lo largo del período evolutivo, algunas mas evidentes y otras no tanto, que la Asociación de SPW quiere dar a conocer y difundir